临沂市16岁少女患怪病 左脸肿胀似馒头影响呼吸

16岁临沂少女朱芮莹有一个烦恼，左脸肿胀得像个大馒头。从视力逐渐下降，到现在的每晚入睡，她都会担心自己因呼吸困难窒息而死。

命运跟她开了一个残酷的玩笑。从小，朱芮莹的左脸就比右脸肿一点，随着时间的推移，她的左脸更是一天天鼓起来，直到挤压口鼻腔，睡觉时无法正常呼吸、视力逐渐模糊、吃饭不能太用力。花季的年龄，朱芮莹却只有一个小小的心愿：能像正常人一样呼吸。

朱芮莹在院子里上网课

　乐观的她：左脸比右脸大常被议论 却始终保持快乐的心态

9日上午，临沭县店头镇店头南村一处破旧的院子里，16岁的朱芮莹正在上网课。看到记者到来，她热情地打着招呼，肿胀的脸上，露着甜美的微笑，在阳光的照耀下，让人感到异常的温暖。

12岁的弟弟朱相宇，正在和75岁的爷爷朱兰芳收拾租住院子里的废品。“这丫头和小子可懂事了，俩孩子从小没有让我们操过心。”朱兰芳患有糖尿病，听力也不太好。他告诉记者， 7年前，一场车祸，让朱芮莹姐弟俩失去了妈妈，也让他们的爸爸朱从强失去了左腿。

“以前家里还有大棚，一家人虽说辛苦点，但是日子过得挺好的。”朱兰芳说，那场车祸，把一家人的生活全部打乱了，俩孩子这些年没过着好日子。

这边，爷爷说完那些话，朱芮莹带着记者走进堂屋，她笑着说，屋子里有点暗，平时学习都是在外面。房间不大，东、南角上各放置了一张木板制作的简易床，地上堆着些杂物，一个灯泡和一台破旧的电视，算是屋里值钱的电器了。

电视是爷爷收废品带回来的，摆在家里当样子，就是不能看，朱芮莹幽默地说道。短短几分钟，乐观、阳光，是她给记者的最初印象。是什么样的经历，让她拥有这么快乐的天性？在接下来的沟通中，记者找到了答案。

说起自己的左脸，朱芮莹淡淡地讲述着：小时候左脸就比右脸稍微大一点，家人也没太在意。左邻右舍问起来，都会说是小时候没睡好造成的。“上小学开始，就有同学会背地里说我，我也没太在意。”朱芮莹告诉记者，从小爸爸妈妈还有弟弟，一家四口人幸福地生活在一起，她从来没有因为自己的左脸而难过自卑过。 

朱芮莹的妈妈总会温柔地告诉她，她和别人都一样，自己千万不能因为别人的话而不开心。妈妈的叮嘱，朱芮莹从小就记得，并且深信不疑。以后，不管是同学当面质疑她，还是背后偷偷议论，朱芮莹从不在乎别人的眼光，一直保持着快乐的心态。

朱芮莹小时候，家里还有大棚，日子过得不富裕，却平淡幸福。“爸爸妈妈都在我身边，弟弟跟我的关系也很好，那时候真的挺好的。”回忆起多年前，一家人在一起的场景，朱芮莹的眼睛有些湿润了……

75岁的爷爷朱兰芳靠捡拾废品过日子。

懂事的她：睡觉时无法正常呼吸 第一次跟家人提出去医院检查

2019年10月，连续几个晚上睡觉时，朱芮莹都出现了无法呼吸，差点窒息的情况。她第一次因为自己肿胀的左脸，跟爸爸朱从强提出，可否去医院检查一下。“我太害怕了，就跟爸爸说了。”从小到大，朱芮莹从来没有因为左脸肿胀，而跟家人提出自己想去医院的想法。

懂事的朱芮莹，自从妈妈去世后，眼看着家里经济条件越来越差。“爸爸在罗庄收废品，很长时间才回家一趟。”朱芮莹已经不记得，有多久没见到爸爸笑过了。

年迈的爷爷奶奶，只能出去捡拾些瓶瓶罐罐、废品塑料袋卖了换钱。她知道自己这一张口，家里的日子更难过了，可是她更怕离开家人。

雷锋妈妈李鲁一经常去看望朱芮莹一家。

没有钱去医院检查，当沂蒙“女雷锋”李小鲁得知后，带着朱芮莹去医院做检查。朱芮莹亲切地喊她雷锋妈妈，要不是她的帮助，自己到底得了什么病都不知道。经过一系列检查，最后的检查报告显示:左侧骨质纤维异常增殖症。后面的预约住院治疗，让一家人又陷入了迷茫，钱，成了治疗路上的拦路虎。

对于朱芮莹来说，每周往返学校和租住处，一趟的路费4元钱，学校一天伙食费15元，都成为这个家的一部分负担，就连多久没喝过牛奶都不记得了，更何况几十万元的治疗费……

有梦想的她：等身体好了，想去大城市闯荡

从2018年进入临沂市工业学校学习，这期间的语数外、音乐美术舞蹈书法理论等课程，朱芮莹的成绩都非常优秀。“3+2大专的课程，谁都不敢松懈。”她始终认为，只有把学校的知识学扎实了，才能为以后的工作打好基础。

“学校生活丰富多彩，让我看到了外面的世界，还想着有机会去更大的城市闯荡。”在朱芮莹的意识里，出去闯荡并不是男孩子的专利，女孩子同样拥有平等的权利。如今，每天的网课学习，朱芮莹都是认真对待，丝毫不敢松懈，即使在采访的过程中，那节舞蹈课，她也是一直戴着耳机听课，时不时的看着手机画面学习。

采访快结束时，谈起未来的生活，朱芮莹说，弟弟还小，爸爸身体也不好，爷爷奶奶年纪也大了，毕业后，按照家里人的意思，她是要当一名幼师的。“最好是到村附近，离家近些的幼儿园工作。”朱芮莹直言，她理解家里人的想法，但是自己的内心还有个小梦想。

“等身体好了，想去大城市闯荡。”看着远方，朱芮莹轻声说着，她希望自己能等到那一天，她的身体恢复正常，可以自由的呼吸、可以用眼睛看美好的事物、可以正常的睡觉，那么她期待的那一天，也就不远了……

文/图 临报融媒记者 王晓 

[责任编辑：杨凡、李春晓]

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