来源:齐鲁网
2018-06-19 16:47:06
齐鲁网6月19日讯 今年17岁的琳琳,在她八个月大的时候患上了一种怪病,一半身体疯长,一半身体发育迟缓。经医生诊断,琳琳患的是“普罗特斯综合征”,又名“变形综合征”,是一种非常罕见的症状,目前,全世界仅有120例,而中国仅有15例。“普罗特斯综合征”,发病率低于一百万分之一。其典型症状是患者的四肢和关节由于骨骼严重发育过度,导致像大象的肢体一般粗壮。
今年3月,琳琳在山东大学第二医院接受了脚底肿瘤切除手术,这已经是17年来琳琳经历的第8次手术了。好消息是琳琳是完全可以治愈的,而坏消息是手术费用是这个家庭的难题。琳琳的父亲庞向成努力让女儿能像普通人一样地活着。他一个人靠打工挑起全家的经济重担,17年来,为了给琳琳治病,他已经跑了大半个中国,花掉近50万元的费用。在琳琳眼里,爸爸是万能的,像朋友、像老师、又像医生。即使收入微薄,负债累累,庞向成每月都会努力攒钱,攒够了一点,就带琳琳找医院治疗。
十几年过去了,琳琳求医之路依然漫长。接下来,琳琳将要接受脊柱侧弯手术,庞向成告诉我们“脊柱侧弯是因为下肢的不等长,造成了严重的脊柱侧弯,因为脊柱侧弯已经压迫了内脏的功能,这个手术最佳治疗时间是在她十八周岁以前,费用保守估计的话十到十五万,现在我最担心的就是没有医疗费,害怕错过最佳治疗时机。”如果您想帮助他们,请与琳琳的父亲庞向成联系,联系电话:13969925717。
想爆料?请登录《阳光连线》( http://minsheng.iqilu.com/)、拨打新闻热线0539-8025117,或登录齐鲁网官方微博(@齐鲁网)提供新闻线索。齐鲁网广告热线0539-8025117,诚邀合作伙伴。
网友评论仅供网友表达个人看法,并不表明齐鲁网同意其观点或证实其描述我来说两句