临沂：少年患进行性肌营养不良 慈母悉心照顾18年

每天，马慧芳都要给儿子小元不断翻身。因为每隔2个小时，肌肉萎缩瘫痪在床的小元需要翻身。

马慧芳为儿子翻身。

2001年，年仅11岁的小元突然查出患有极为罕见的进行性肌营养不良，双脚很快便不能正常直立和走路。马慧芳带着儿子到全国各地四处求医，但是儿子病情非但没有缓解，而是加速恶化。从一开始的不认命到现在的看似坦然接受，马慧芳一家18年来经历了常人不能想象的痛苦。

马慧芳今年57岁，家住临沂经济技术开发区芝麻墩街道薛店子村。自18年前小元查出患病，她就把照顾儿子当成了她的全部。发病后的3年，小元病情就恶化得很厉害，吃喝拉撒都需要人伺候。全家的经济来源就是父亲工地做苦力赚来的微薄收入。后来，小元的父亲肩部受伤，不能继续在工地工作，现在在一家保险公司上班，收入很不稳定。

“济南、青岛、北京这些大医院我们都去看过了，医生都说他这个病目前没有有效的治疗手段。”马慧芳仍不甘心，带着儿子回来后到处打听，偏方、土方都尝试了个遍。“那年我们去针灸，每天上午和下午各一次，每次全身扎200多针，儿子疼得哇哇叫。”马慧芳说到此处忍不住流下了泪，“多想能代替儿子受苦。”后来针灸治疗100多天没有疗效，马慧芳又寻了一个偏方，小元喝了一年半的中药，仍不见起色。在寻医问药的过程中，马慧芳和小元都慢慢接受了这个残酷的事实，开始乐观地面对生活。

为了不让小元卧床的生活烦闷、无聊，多年前，马慧芳就省出钱来给小元买了一台电脑。只上到小学3年级的小元，很多字还不认识，他用仅能抬起的一只手翻字典，慢慢学会了使用电脑。搬到楼房入住的9年，小元一次都没有下过楼。

5年前，马慧芳的婆婆也瘫痪在床，除了照顾小元，马慧芳还要每隔两天再照顾婆婆。“不觉得累，只想让儿子好起来。”马慧芳在说这话时没有什么表情，她可能明白这只是一个遥不可及的奢望。小元在患病之初就很懂事，怕马慧芳劳累，不敢吃太多的饭，只为减少上厕所的次数。每每想到这些事情，马慧芳心底久久不能平复。

“所有的医生都判定小元活不过18岁，跟小元差不多情况的孩子都很早就去世了。在他妈妈的精心照料下，小元已经29岁了。”薛店子村党支部书记陈则杰说，该享有的帮扶政策，小元全部都享受，中秋、春节慰问，小元家是头一份。“我们也尽量给马慧芳和小元的父亲联系一些兼职，增加他们的收入。”陈则杰说。

“再难的日子都过来了，不幸降临的时候，老天又很照顾我们，让儿子多陪了我们这么多年，感恩所有帮助过我们的人。”马慧芳说。

记者 范彩霞

[责任编辑：杨凡、李春晓]

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