临沂2岁宝宝患噬血细胞综合征 手术费阻断求生路

2岁的宝宝原应不识人间愁苦味，怀着好奇与憧憬天真无暇地享受世间美好，但2015年降临人间的临沂女娃郑欣雨，却因罹患噬血细胞综合征，已经承受了多次骨髓穿刺、18次化疗所带来的难以想象的痛苦。现在，这个宝宝还面临着家里再也凑不出钱为她进行骨髓移植的困境。

人有旦夕祸福 出生1年患上噬血细胞综合征

2015年2月25日，一位漂亮可爱的女宝宝降临在了山东省临沂市妇女儿童医院。初为父母的临沂人郑鹏、聂庆玲欣喜无比，为女宝取名郑欣雨，寓意小雨滋润、健康成长、欣欣向荣。

小欣雨一天天长大着，她满一岁的时候，聂庆玲怀上了第2个宝宝。郑鹏、聂庆玲对一家四口的幸福生活满怀憧憬。

天有不测风云！2016年10月中旬，聂庆玲已怀有9个月的身孕，即将临盆；小欣雨却突发高烧不退，且肝脾肿大。郑鹏、聂庆玲及时将她送往临沂市妇女儿童医院就诊，经过多方检查医生给出结论:患者郑欣雨疑似患有噬血细胞综合征，本地医院无法治疗，需要立刻转往上级医院治疗。2016年10月19日郑鹏、聂庆玲带着小欣雨转往天津市第二儿童医院。当日，天津市第二儿童医院就下达了病危通知书，父母亲人的心如刀割一般。经过六天六夜的抢救，小欣雨终于挺过来，但她被确诊为噬血细胞综合征。

天津市第二儿童医院诊断书

治疗16天后病情稳定 出院25天病情复发

噬血细胞综合征是一种世界罕见的血液疾病，发病率仅有百万分之一。这是一种单核巨噬系统反应性增生的组织细胞病，主要是由于细胞毒杀伤细胞（CTL）及NK细胞功能缺陷导致抗原清除障碍，单核巨噬系统接受持续抗原刺激而过度活化增殖，产生大量炎症细胞因子而导致的一组临床综合征。该病治疗过程复杂，愈后较差，死亡率高，病情进展迅速，短期内可致人死亡，如若反复发作，造血干细胞移植是唯一的治疗途径。

令人欣喜的是，经过16天的治疗小欣雨病情终于得到控制，并于2016年11月4日出院。

由于出院后每周仍要医院输vp16（即所谓做化疗），小欣雨出院后，郑鹏、聂庆玲一直带着她住在天津，没有回临沂。原以为积极配合医院化疗，孩子就能恢复健康。谁知，噩梦没过多久再次降临。

2016年11月29日，小欣雨再次高烧不退，经医院检查诊断为噬血复发，病情越发严重，经过12天的抢救保住生命。但2016年12月27日，小欣雨再次被高烧劫持，医院确诊为第二次复发，此时病情已很难控制，她的父母亲人在一次次希望与失望中煎熬。

骨髓移植是最后的希望 高昂的手术费却成阻碍

2017年1月23日，郑鹏、聂庆玲带着小欣雨于转入首都医科大学附属北京儿童医院，经过全面检查，医生给出必须立刻准备骨髓移植的结论，并告诉小欣雨的家人，骨髓移植是治疗这种反复复发病人的唯一方法。

首都医科大学附属北京儿童医院诊断书

再次看到希望的郑鹏和聂庆玲喜极而泣，将仅有2个月大的二孩断奶放在家里由老人照顾，两个人都留在北京看护小欣雨。但当医生告知他们，前期手术费用起码要准备40至50万时，愁云再次在这个家庭上方云集。

郑鹏、聂庆玲都是农村人，在工厂做工，两人合计月收入5000元左右。小欣雨前期治疗费用近20万，郑鹏、聂庆玲的积蓄已经花光，此外还背负了10多万的外债，亲戚朋友的钱已经借遍。

现在，郑鹏和聂庆玲必须留在医院看护小欣雨，没有新的经济来源，骨髓移植的费用怎么办成了压在他们心里的大石头。

“小欣雨才不到2周岁，从发病到现在已经做了18次化疗。每次抽血、骨穿、腰穿、肺穿的时候，孩子都会说‘护士阿姨你轻点’听到这话我和她妈几乎要哭死过去，孩子这么小却要承受这种痛苦该多无助，但她还那么坚强懂事。”郑鹏哽咽着告诉记者，不管怎样他们都会陪孩子跟病魔斗争到底。

郑欣雨病情介绍

小欣雨目前面临两个困境，一是现在北京儿童医院移植用的仓位太紧张，在这里近期是做不上移植的，医生让欣雨的家人去其他医院找仓位。二是骨髓移植等治疗费用无法筹得。

如果您有能力并且愿意伸出援助之手，帮助小欣雨渡过难过，可与她的父亲郑鹏联系。

郑鹏电话（即微信号）：13583968580，

郑鹏建行账号：6217 0022 9000 0637 131（开户网点为建行临沂分行营业部）

[责任编辑：宋航、刘晓梦]

想爆料？请登录《阳光连线》（ http://minsheng.iqilu.com/）、拨打新闻热线0539-8025117，或登录齐鲁网官方微博（@齐鲁网）提供新闻线索。齐鲁网广告热线0539-8025117，诚邀合作伙伴。